Informe Ejecutivo: Hacia la Constitución de la Red Peruana de Parkinson en el Congreso de la República

Resumen Ejecutivo de la Jornada en el Congreso de la República

En el marco del Día Mundial del Parkinson, la sede del Congreso de la República del Perú albergó el foro institucional y ciudadano "Rumbo a la Constitución de la Red Peruana de Parkinson". El evento convocó a representantes del Poder Legislativo encabezados por la congresista Flor Pablo Medina, autoridades del Ministerio de Salud (MINSA), el Instituto Nacional de Ciencias Neurológicas (INCN), EsSalud, la Sociedad Peruana de Neurología (SPN), líderes de la sociedad civil organizada y ponentes internacionales de Colombia y México.

El objetivo central de la jornada fue sentar las bases formales para la creación de la Red Peruana de Parkinson, una plataforma articulada por pacientes, familiares y cuidadores que busca visibilizar la enfermedad, incidir en la agenda política y fiscalizar el acceso integral a la salud pública bajo el lema: "El movimiento no se detiene".

Puntos Clave y Demandas Expresadas en el Foro

1. Magnitud Epidémica y Subregistro

Formalmente existen más de 30,000 personas diagnosticadas en el Perú, con un incremento de 3,000 a 4,000 nuevos casos anuales según el INCN. Sin embargo, estimaciones técnicas de la sociedad civil proyectan que la cifra real supera los 100,000 casos debido al grave subdiagnóstico en provincias, la falta de neurólogos en zonas rurales y el estigma social. Además, se constata un aumento alarmante de casos de inicio temprano entre los 30 y 50 años.

2. Colapso Farmacológico y Desabastecimiento Crónico

Pacientes y médicos denunciaron el atraso de 15 años en el petitorio nacional:

Pérdida de formulaciones de liberación prolongada: Eliminación de fármacos como Sinemet CR (clave para la rigidez matutina o early morning off) y combinaciones como Stalevo.
Fraccionamiento riesgoso de pastillas: Al distribuirse únicamente comprimidos de Levodopa/Carbidopa de 250 mg, los pacientes se ven obligados a cortarlos con cuchillas en cuatro u ocho partes, alterando la absorción química.
Ausencia de fármacos esenciales de bajo costo: Medicamentos básicos como la Amantadina carecen de registro sanitario vigente ante DIGEMID porque los laboratorios privados no los consideran comercialmente rentables. Pacientes y familias deben importarlos de Colombia, Chile, Brasil o Europa asumiendo sobrecostos de más de $100 por envío.
Solución exigida: Que el Estado, a través de CENARES, asuma la importación directa y la habilitación de registros bajo el mecanismo de interés público, tal como se hizo durante la pandemia con la Vigabatrina.

3. Tratamientos Quirúrgicos Avanzados: Estimulación Cerebral Profunda (DBS)

El Dr. Luis Saavedra (Director del INCN) y la Dra. Daisy Núñez (JETSI-EsSalud) abordaron el estado de las cirugías de DBS. Aunque EsSalud cuenta con cerca de 50 pacientes en seguimiento en el Hospital Rebagliati (dos cirugías al mes), en el MINSA el acceso es casi nulo. El costo del paquete tecnológico asciende a aproximadamente S/ 250,000, requiriéndose con urgencia comités quirúrgicos permanentes y simplificación de códigos CPMS/SIGA.

Modelos Internacionales e Innovación Tecnológica

Experiencia de Colombia (Aspame - Medellín)

Adriana Amaya expuso el caso exitoso del Acuerdo 33 de 2015 en Medellín, que creó la Política Pública de Atención Integral del Parkinson, capacitando a 620 profesionales de salud territorial y diseñando la herramienta "Mi día a día con el diagnóstico de Parkinson".

Experiencia de México y EE. UU. (Parkinson Laredo)

Laura Olmos (embajadora Davis Phinney Foundation y WPC 2026) abordó la superación del estigma y la creación de la red gratuita "Comunidad de Comunidades" para el apoyo mutuo, arteterapia y educación continuada.

Innovación Tecnológica y Resiliencia Deportiva: Constantino Vargas Cornejo (Yatiri Linux)

En representación de las regiones del sur (Ilo, Moquegua y Puno), Constantino Vargas Cornejo (fundador de Yatiri Linux) ofreció dos conmovedoras y contundentes intervenciones en la mesa de trabajo:

Plataformas de Inclusión Digital y Certificados de Discapacidad: Presentó el desarrollo de un directorio geolocalizado para ubicar centros hospitalarios habilitados para la emisión y renovación del carné de discapacidad (CONADIS), denunciando las barreras burocráticas que afrontan los pacientes del interior del país.
Aplicación Clínica 'Pelo ON-OFF' con Inteligencia Artificial: Expuso el desarrollo de un sistema digital (no-code e IA) para registrar en tiempo real los periodos de movilidad (ON), rigidez y temblor (OFF), efectividad de la medicación y calidad de sueño. Este informe se entrega directamente al neurólogo tratante (en su caso, en el INCN) para un ajuste posológico milimétrico.
El Deporte y la IA como Terapia Cognitiva: Compartió su trayectoria corriendo maratones (Perú Runners y Lima 42K) y practicando natación en mar abierto en las playas frías de Ilo como tratamiento muscular descontracturante. Asimismo, presentó su e-book sobre cómo aprender Inteligencia Artificial funciona como una potente terapia cognitiva que previene la depresión y devuelve la productividad a quienes conviven con el diagnóstico.

La congresista Flor Pablo destacó públicamente el ejemplo de Constantino: "Haciendo fuerza y cargando la enfermedad encima, viene y nos plantea que está haciendo un app para que el médico tenga claridad del día a día del paciente... qué bueno que lo puedan ver tanto el Instituto de Ciencias Neurológicas como EsSalud."

El Manifiesto Fundacional de la Red Peruana de Parkinson

En el acto de clausura, Rosa Valencia dio lectura al manifiesto oficial sustentado en cuatro pilares:

Constitución Formal de la Red Peruana de Parkinson: Articulación con el Estado y la academia para una política pública con presupuesto.
Exigencia de Marco Normativo e Integralidad: Garantía ininterrumpida de fármacos, rehabilitación y salud mental.
Participación Ciudadana y Vigilancia: Pacientes y cuidadores fiscalizando la gestión pública.
Fomento del Deporte y el Arte Adaptado: Deporte adaptado y terapia vocal como herramientas clínicas.

Compromisos Legislativos Asumidos

La congresista Flor Pablo Medina asumió formalmente:

Fiscalización de medicamentos: Oficios inmediatos a MINSA, CENARES y DIGEMID para habilitar la importación directa de Amantadina y formulaciones combinadas.
Ley del Sistema Nacional de Cuidados: Impulso prioritario para reconocer el cuidado como un derecho humano y apoyar a los cuidadores familiares.
Mesa de Trabajo Permanente: Canal de articulación continuo con las organizaciones de pacientes y cuidadores en todo el territorio nacional.